Relazione insegnanti-genitori in bambini affetti da Disturbo da deficit di Attenzione e Iperattività.

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Il Disturbo da Deficit di Attenzione/Iperattività è definito nel Manuale Diagnostico Statistico (DSM– IV) come “una modalità di disattenzione e/o di iperattività-impulsività che è più frequente e più grave di quanto si osserva tipicamente in soggetti ad un livello di sviluppo paragonabile”.

Come tale esso va considerato evitando però:

  • da una parte di stigmatizzare il comportamento del bambino come deviante attribuendo ad esso giudizi di valore;
  • dall’altra di etichettare il bambino come malato e di assumere un atteggiamento terapeutico mirato esclusivamente al trattamento dei sintomi e alla normalizzazione del comportamento del bambino.

La cura del bambino con Disturbo da Deficit di Attenzione/Iperattività è un processo complesso all’interno del quale il bambino stesso, i genitori, il corpo docente e gli alunni hanno tutti un ruolo cruciale. Il ricorso a soluzioni d’emergenza, quali il trattamento farmacologico, rischiano di esasperare il problema o di produrre danni sul bambino a carattere iatrogeno.
Obiettivo del seminario di oggi è quello di descrivere l’importanza della partecipazione alla cura del bambino con Disturbo di Attenzione/Iperattività nel ruolo di interfaccia con la famiglia e di illustrare tecniche di comunicazione e di interazione all’interno della relazione di sostegno e di aiuto ai genitori che affrontano il delicato problema del figlio o della figlia.

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Sessualità e disabilità: intervista a Lelio Bizzarri

Di seguito ri-pubblico una mia intervista del 2010 a cura della dr.ssa LOBEFARO MANUELA… temi sempre attuali. 


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Kelly Perks-Bevington ha un problema al midollo spinale che l’ha bloccata sulla sedia a rotelle quando aveva 11 anni ma sei mesi fa si è sposata con il suo fidanzato Jaz e, dice, “solo il giorno del nostro matrimonio l’abbiamo fatto 3 o 4 volte”. Kelly dice che i pregiudizi della gente riguardo ai disabili possono essere davvero imbarazzanti: “Dopo le nozze ordinai un cocktail dalla camera dell’hotel e il cameriere portò il conto a mio fratello pensando che fosse lui mio marito, semplicemente perché anche lui era in carrozzina!”

Per conoscerla meglio, Dott. Bizzarri di cosa si occupa? Sono uno psicologo e mi occupo di consulenze psicologiche mirate alla prevenzione del disagio e alla promozione della qualità della vita. I miei interventi sono spesso rivolti a persone che in prima persona vivono la condizione di disabilità oppure che per motivi di legami familiari o per lavoro hanno a che fare con la disabilità. Ho promosso e condotto corsi di formazione e sensibilizzazione rivolti a questa particolare popolazione in particolare sulla tematica della sessualità e dello sviluppo del senso di autonomia ed autodeterminazione delle persone con disabilità. Sono stato anche Consigliere dell’Ordine degli Psicologi durante il mandato 2009-2013 e per questo mi sono anche occupato dell’organizzazione di campagne di sensibilizzazione della cittadinanza a prendersi cura del loro benessere psicologico.

Cosa l’ha spinta ad occuparsi di corsi di formazione nell’ambito dell’affettività, dei sentimenti e dell’educazione sessuale nelle persone con disabilità? Uno degli aspetti che mi ha stimolato è sicuramente il fatto che fosse un tema poco esplorato ed approfondito. Avevo letto qualche libro in proposito e tutti mi sembravano un po’ a senso unico, sottolineando esclusivamente gli aspetti negativi della questione: i rifiuti, le delusioni, i rischi legati all’abuso e alle gravidanze indesiderate, le problematiche relative al controllo degli impulsi, ecc. Essendo io oltre un addetto ai lavori, anche una persona che viveva questa dimensione sulla propria pelle, avevo un punto di vista privilegiato per essere consapevole del fatto che il binomio sessualità e disabilità non è solo sofferenza, ma anche gioia profonda. Avevo sperimentato nel mio sviluppo personale come la sessualità per una persona disabile in particolare può essere un grande ponte per accedere al mondo cosiddetto della “normalità” e mi stimolava l’idea di condividere questa esperienza e verificare la sua generalizzabilità anche ad altre persone e ad altre forme di disabilità.

Durante le esposizioni sulle tematiche della sessualità nella disabilità, ha mai provato una sensazione di disagio, considerando il silenzio che avvolge questa tematica? No devo dire che non ho mai provato disagio anche perché comunque ho affrontato la tematica più da tecnico che esponendo le mie esperienze personali. Esse sono state per me un punto di riferimento e di confronto con le aspettative e le esperienze altrui, ma mai oggetto di discussione dei miei interventi anche perché le esperienze in sé e per sé non hanno un valore per l’altro che ha un vissuto differente, possono essere prese come pietra di paragone, ma non ritenute un qualcosa che può essere riproposto tale e quale nella vita altrui. Ho sempre riscontrato molto interesse da parte di operatori, familiari e persone con disabilità che sentivano proprio il bisogno di parlare di questa tematica proprio in virtù del fatto che non esistevano spazi alternativi per condividere. In alcuni casi c’erano richieste di aiuto vere e proprie rispetto a situazioni più problematiche legate al comportamento sessuale di ragazzi con grave ritardo mentale o autismo. Il fatto di aver approcciato il tema con serenità e con un atteggiamento possibilista e legittimante comunicava molta speranza ed era già in parte funzionale ad un livello superiore di benessere perché attenuava l’ansia e dava il permesso di vivere questa dimensione della vita.

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“Si può essere donna anche se non perfetta. Questa idea può fare spazio a diverse argomentazioni: far pensare che un corpo femminile in reggiseno non è un oggetto, far riflettere sul problema del bullismo verso chi è perepito come dverso, ma anche su quello dei disturbi alimentari vissuti da chi non si accetta per come è. Occorre capire quello che vuole nascere dietro a questo progetto.” Tratto dall’intervista di Superabile Inail Maggio 2016 a Valentina Tomirotti – Impiegata nei servizi sociali del Comune di Porto Mantovano laureata in Scienze della comunicazione specializzazione in giornalismo. Blogger: pepitosablog.com.

Il tabù intorno al tema della sessualità nella disabilità è un ostacolo che, secondo lei, parte principalmente dalla società o dalla famiglia?Beh diciamo che per la Società è più facile accettare che le persone con disabilità si vivano la propria sessualità, in quanto di solito tutte le difficoltà implicate se ne fa carico la famiglia laddove la persona disabile stessa non riesce a gestire le situazioni. Certo che se invece poi parliamo di come le istituzioni si impegnano con programmi di sostegno pratico e psicologico alle persone disabili che contribuiscano a creare le condizioni propedeutiche al vivere la sessualità in maniera soddisfacente, è evidente che la crisi dei servizi sociali che stiamo attraversando sia un impedimento molto più marcato di quello che fanno le famiglie. Per fare un esempio è evidente che per un ragazzo disabile sia molto difficile vivere la propria sessualità se non ha i mezzi e le possibilità per uscire, fare amicizie, conoscere altre ragazze ed eventualmente allacciare relazioni sentimentali. Il riconoscimento della Società intesa come istituzioni e servizi è solo formale dato che non c’è poi quel sostegno che sarebbe opportuno desse alle persone disabili e viene delegato tutto al singolo o alla famiglia. Se ci fossero più servizi e le cose fossero meno difficili, anche le famiglie sarebbe più tranquille nel lasciare spazio e autonomia ai figli/fratelli. In sintesi, agevolare l’emancipazione dalla famiglia delle persone disabili comporta automaticamente la possibilità da parte di tutti di vivere la sessualità più serenamente.

Durante le formazioni dirette a genitori, educatori o diretti interessati, quali sono gli ostacoli maggiormente riscontrati? Un problema strutturale è legato alla continuità dei progetti che purtroppo anche qui è inficiata dalla difficoltà di reperire risorse economiche. Rispetto al lavoro in sé e per sé la parte più difficile è quella di modificare gli atteggiamenti di base che sottostanno ai copioni comportamentali. Il lavoro di espressione e condivisione delle emozioni dà molte soddisfazioni e benefici, ma purtroppo quando si cerca di fare un lavoro un po’ più profondo si è già arrivati al termine del percorso. La parte psicoeducativa dell’intervento può dare solo frutti parziali in quanto molto spesso è necessario intervenire sugli stili di attaccamento e su complessi emotivi molto resistenti e questo necessita molto tempo in quanto non è sufficiente comunicare quali sono le cose più giuste da fare per far in modo che esse vengano fatte.

coppia-disabiliDopo le formazioni dirette a genitori, educatori o diretti interessati ha avuto dei riscontri positivi, come ad esempio più tranquillità nell’affrontare la tematica dell’amore? Sì come ho detto prima, la condivisione dà molti risultati positivi in particolare il confronto fra persone con disabilità consente di acquisire fiducia e un senso di legittimazione che porta ad uscire dal guscio. Ovvio che poi nel relazionarsi con le persone da un punto di vista erotico-sentimentale ci si può imbattere in delusioni e contrattempi, ma il fatto di avere uno spazio di condivisione aiuta molto. A volte questo tipo di setting può agevolare l’accettazione di avere relazioni e flirt con persone che condividono la condizione di disabilità a volte del tutto rifiutata, soprattutto dai giovani. Con ciò non voglio dire che una persona disabile dovrebbe farsi piacere per forza un’altra persona disabile, ma neanche escluderla a priori. Tante relazioni e storie d’amore che danno molte soddisfazioni, si allacciano tra persone entrambe disabili.

In molti paesi europei è ormai presente, da circa dieci anni, la figura professionale “dell’assistente sessuale”, in Italia invece no. Qual è il suo parere in merito a questa figura? Saranno strutturati servizi di assistenza/educazione sessuale secondo lei? Devo dire che visto il momento economico degli enti locali e delle istituzioni statali mi sembra molto improbabile che venga istituito e finanziato un servizio di assistenza sessuale laddove non si riesce a garantire l’assistenza di base. Oltre a queste difficoltà pratiche di origine economica, credo che si dovrebbe delineare meglio la funzione dell’assistenza sessuale. Dovrebbe servire ad aiutare una persona con difficoltà motoria a fare sesso con un’altra persona o a praticare l’autoerotismo? Dovrebbe soddisfare direttamente i desideri sessuali della persona disabile? Dovrebbe insegnare come si fa l’amore a persone che hanno handicap intellettivi? Da quanto ho appreso nei colloqui con familiari di persone con handicap mentale, mi sembra che la fantasia sia proprio quella che
venga istituita una figura professionale che surroghi la funzione di un partner: una sorta di prostituzione istituzionalizzata prodromica magari all’abolizione della legge Merlin. Questa assistenza-sessualeipotesi a mio avviso, è una risposta ad una concettualizzazione meccanicistica della sessualità secondo la quale l’eccitazione sessuale ha un’origine biologica e il suo esito naturale sarebbe lo sfogo fisico in sé e per sé. Eppure se si presta attenzione alla realtà e ci si confronta con i racconti delle esperienze sessuali dei ragazzi con disabilità si rileva che le esperienze sessuali fatte con persone estranee sono poco soddisfacenti, a volte traumatiche e comunque non soddisfano il desiderio più complesso di avere una relazione e sperimentare l’innamoramento. In sintesi la mia opinione è che questa opzione non può essere applicata a tutti i disabili eventualmente utilizzata nei casi limite di ragazzi con grave ritardo mentale e forti problematiche relative al controllo degli impulsi sessuali. E comunque la funzione non dovrebbe essere quella di fare sesso con queste persone, ma aiutarle a conoscere il loro corpo e a tramutare in comportamenti funzionali i propri impulsi sessuali ad esempio insegnando la pratica dell’autoerotismo e le limitazioni del vivere sociale. Legittimare il ricorso ad un’assistente sessuale per tutti i disabili rischia di diffondere un pesante stigma sociale secondo il quale i disabili non possono sedurre e/o far innamorare nessuno e per garantire loro l’espressione della propria sessualità occorre istituire una figura professionale che per lavoro e non per sentimento fa sesso con questi.

Come potremmo intervenire nel contesto sociale per migliorare il rapporto con la sessualità nel disabile? L’intervento deve essere a più livelli: psicologico, sociale, economico, culturale, ecc. Per quanto attiene al lavoro specifico della psicologia è necessario innanzitutto aiutare da una parte i ragazzi disabili a consapevolizzare o rinforzare la propria legittimazione ad essere al mondo. Avere il diritto ad essere al mondo significa anche sentire di poter dare molto alle altre persone: l’amore e il piacere sessuale sono forse le forme più alte di contributo che si può dare agli altri. Per fare ciò è necessario ripercorre i primi anni di vita e il trauma che la coppia genitoriale ha vissuto nel momento della diagnosi della patologia del nascituro. Questi aspetti hanno inevitabilmente delle ricadute nella cura del bambino e sul suo stile di attaccamento che come è noto influenza in età adulta le relazioni intime.

Per concludere, la sessualità è caratterizzata da molteplici sfaccettature, cosa pensa lei del diritto alla sessualità nella dimensione disabile? Che un diritto inalienabile di ogni persona e che trovo anche indicativo che esso debba essere ribadito per quanto riguarda le persone disabili. Allo stesso tempo la sessualità è in stretto contatto con l’amore e questo non può essere indotto attraverso alcuna tecnica né decretato per legge. I tecnici e i politici possono darsi da fare per creare le condizioni necessarie affinché le persone disabili possano vivere la propria sessualità, ma nessuno ha il potere di far innamorare qualcuno come cupido. Discorso diverso è la legittimazione a vivere la sessualità e ad esprimerla, questa è una battaglia che ogni persona disabile, ogni familiare e ogni operatore dovrebbe sposare, perché negare il diritto ad esprimere la propria sessualità è, a mio avviso, equiparabile alla negazione della natura umana. Non esiste essere umano che non provi sentimenti e desideri sessuali.


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Sono Manuela Lobefaro, nata a Bari il 29/05/1986. Nel 2013 ho conseguito la Laurea Specialistica in Scienze della Formazione indirizzo “Educatore e Coordinatore dei Servizi Educativi e dei Servizi Sociali” con voto 110/110 tesi: “IL DIRITTO ALLA SESSUALITA’. PROSPETTIVE E PROPOSTE EDUCATIVE NELLA DIMENSIONE DISABILE” argomento spesso rimosso e affrontato con disagio, in una società che carica di stereotipi, considera i protagonisti come asessuati ed eterni bambini, sottovalutando ed annullando la sfera sentimentale ed affettiva, tanto presente quanto  importante per lo sviluppo e il benessere del singolo. Sono cresciuta con due fratelli, di cui uno affetto da Sindrome di Down, si chiama Dario e probabilmente grazie a lui è nato in me l’amore e il rispetto verso ogni disabilità. Nel corso degli anni tirocini, volontariato presso associazioni ed esperienze scolastiche di assistenza scolastica specialistica  come educatore  mi hanno continuato a far crescere. La tesi della Laurea triennale in Scienze dell’educazione e della formazione “Educatore nei Servizi socio culturali e interculturali” tratta un argomento altrettanto delicato relativo agli abusi e alle violenze verso i soggetti diversamente abili.

CLICCA QUI per scaricare il curriculum della dr.ssa Lobefaro

Questionario “Sessualità e disabilità”: 913 moduli raccolti. I risultati verranno pubblicati il 01/12/2015

UN ENORME RINGRAZIAMENTO ALLE 913 PERSONE CHE HANNO CONTRIBUITO ALLA RACCOLTA DATI COMPILANDO IL MODULO. I RISULTATI VERRANNO RESI NOTI E DISCUSSI IN UN’INIZIATIVA PUBBLICA CHE SI TERRA’ A ROMA IL 01/12/2015. CLICCA QUI per tutte le info sull’iniziativa.


Adolescenza, crescita e sessualità

conferenza-roma-parent-project1-300x226Articolo pubblicato in occasione della:
XII Conferenza Internazionale sulla Distrofia Muscolare Duchenne e Becker
Roma, 21/23 febbraio 2014 – Sessione Parallela: “Adolescenza, crescita e sessualità”

La pubertà è il momento dello sviluppo sessuale inteso sia come maturazione degli organi sessuali sia come insorgenza delle pulsioni e dei desideri sessuali, così come degli innamoramenti. L’adolescente si trova a ridefinire la propria identità e il proprio ruolo all’interno della famiglia. I mutamenti corporei e le nuove pulsioni, così come il nuovo assetto cognitivo, caratterizzato da una maggiore capacità di astrazione e speculazione tipico dell’età adolescenziale ed adulta, costituiscono una forte spinta verso l’indipendenza e l’esplorazione del mondo al di fuori della famiglia.

Le amicizie e il confidarsi con il gruppo dei pari diventa di cruciale importanza: in questa fase l’inclusione nel gruppo dei coetanei è una delle motivazioni che condizionano primariamente il comportamento dell’adolescente. Non riuscire ad integrarsi può comportare un vissuto di emarginazione ed esclusione correlato a intensa sofferenza emotiva.

L’area delle relazioni con l’altro genere stimola la curiosità del ragazzo e al contempo costituisce una forte sfida: ci si cimenta con emozioni sconosciute, piacevoli ma intense ed ambivalenti. Vengono messe alla prova le capacità di attrarre l’interesse delle ragazze. Il corpo e l’apparire acquisiscono una rilevanza molto  maggiore rispetto all’infanzia: essi sono la chiave di accesso al mondo della socializzazione e della sessualità. Nell’infanzia è molto più facile farsi accettare e costruire relazioni gratificanti nel gioco. Durante l’adolescenza l’aspetto fisico e le capacità relazionali diventano di cruciale importanza.

Allo stesso tempo esistono all’interno ed all’esterno del ragazzo spinte in senso conservativo dello status infantile cioè a rimanere dipendente dalla famiglia, continuare a contare sulla protezione e l’accoglienza dei genitori. Il movimento è in un certo senso simile a quello del bambino che fra i 2 e i 4 anni fa un movimento continuo di allontanamento e riavvicinamento alla base sicura perché è portato spontaneamente ad esplorare l’ambiente e a ricercare momenti di conferma, contatto e supporto emotivo da parte della base sicura.

L’adolescenza però è caratterizzata da una modalità molto più brusca: il processo di emancipazione è caratterizzato più da strappi relazionali che da un processo fluido di allontanamento dalla famiglia. Le repentine variazioni di umore e di comportamento sono la regola e molto spesso la rabbia, verso le regole genitoriali e verso le proprie spinte conservative, è usata come propellente per dare spinta alla ricerca di  autonomia, nonché come schermo per la sofferenza e la tristezza che accompagna la separazione dall’infanzia e dalla modalità relazionale  ad essa associata.

IMG_20140222_171324Allo stesso tempo la famiglia gioca un ruolo fondamentale nell’agevolare o nel rendere più complicato il processo di emancipazione del ragazzo. Ogni contesto familiare è unico per caratteristiche e numerosità dei componenti: ad esempio una famiglia composta da due genitori e un figlio unico sarà verosimilmente portata a mettere in atto molti più comportamenti protettivi e di ostacolo all’emancipazione  rispetto ad una famiglia numerosa in cui i genitori, spinti dalla preoccupazione di prendersi cura dei figli più piccoli, potranno essere portati a spingere all’autonomia il ragazzo o comunque a lasciarlo andare più facilmente. È utile sottolineare che possono creare problematiche nel ragazzo sia atteggiamenti iperprotettivi che troppo marcatamente tesi a favorire l’indipendenza, proprio perché non si accordano con il movimento di allontanamento e riavvicinamento tipico della fase adolescenziale e della sua caratteristica ambivalenza.

Come a dire che il mestiere di genitori è molto molto difficile e richiede una grandeflessibilità emotiva e capacità di adattamento relazionale necessaria per assecondare ed attutire i contraccolpi psicologici di un processo evolutivo condotto per balzi in avanti ed improvvisi arretramenti.  

Considerato questo composito quadro di emozioni ed istanze opposte e il più delle volte conflittuali è più facile provare empatia per un ragazzo che si affaccia sul mondo e che, con un atteggiamento piuttosto presuntuoso, cerca di conquistarsi un ruolo nella società.

Ora dobbiamo provare a calare tutto questo nella vita di un ragazzo affetto da Distrofia Muscolare Duchenne/Becker, patologia che si manifesta il più delle volte verso gli 11-12 anni cioè proprio quando sta per affacciarsi la pubertà. Il ragazzo si trova, così, a sperimentare un doppio mutamento nel proprio corpo: osserva la parabola ascendente del proprio sviluppo sessuale che lo renderà diverso da come era prima e uguale ai suoi coetanei e alle persone adulte, e allo stesso tempo deve, suo malgrado, sperimentare laperdita progressiva delle funzioni motorie che lo condurrà a risultare diverso.  

Molte e difficili saranno, quindi, le sfide che il ragazzo, seppur coadiuvato dalla famiglia e dalla rete di servizi e supporto informale, dovrà affrontare. Volendone citare alcune possiamo ricordare:

1.   Il consapevolizzare che comunque, pur con tante difficoltà e affrontando diversi rischi, ha unfuturo e che esso potrà essere ricco di esperienze piacevoli tracciate su un progetto di integrazione sociale ed autorealizzazione personale che riguarderà il diritto allo studio e all’inserimento lavorativo, così come la costruzione di rapporti di amicizia e relazioni sentimentali e sessuali.

2.     Superare le resistenze della famiglia la quale può trovare nella malattia degli appigli di buon senso per colludere con la  parte che tende a trattenere il ragazzo nell’ambito protetto e rassicurante del focolare domestico.

3.  Costruire un’alleanza con i propri familiari che, da una parte supporti il processo di emancipazione-autonomizzazione e dall’altra accolga i sentimenti di sconforto, tristezza e rabbia, legata agli inevitabili fallimenti che, insieme ai successi, si verificheranno nel percorso.

4. Colmare eventuali lacune nella propria autostima e/o contraccolpi legati all’insorgere della malattia, nonché potenziare il proprio senso di autoefficacia percepita. 

5.    Costruire una rete di servizi, supporti informali e ausili tecnologici che agevolino l’integrazione, non trascurando il tempo libero e la socializzazione con i coetanei.

6.     Acquisire sempre maggiore consapevolezza delle proprie emozioni e la capacità di esprimerle e condividerle in maniera costruttiva a seconda dei contesti relazionali. Il clima emotivo è fondamentale nell’agevolare l’integrazione. Riuscire a comunicare tranquillità, serenità e gioia di vivere è determinante. Anche rispetto al proprio handicap, lavorare sull’accettazione e acquisire un livello di relativa serenità rispetto ad esso può facilitare anche l’accettazione da parte dei pari oltre che degli adulti.  Ciò non vuol dire negare o rimuovere sempre la propria sofferenza, ma trovare momenti e contesti di elaborazione adeguati sapendo quando, e rispetto a quale aspetto, utilizzare come confidente un familiare, un amico o un esperto.

7.    Acquisire competenze relazionali per comunicare in maniera assertiva i propri bisogni, desideri idee ed emozioni. Nello specifico campo delle relazioni con il genere femminile e in particolare le coetanee, il ragazzo può sviluppare una serie di competenze relazionali utili a compensare i limiti fisici:

a.       saper ascoltare e comprendere i vissuti delle ragazze;

b.      non mostrare impaccio nei momenti di intimità;

c.   saper costruire momenti di intimità, prendendo accorgimenti per evitare che le persone che forniscono supporto, diventino elementi di disturbo della relazione con la ragazza che si sta corteggiando;

d.     acquisire confidenza con il proprio corpo nonostante i mutamenti dettati dalla patologia e con gli ausili tecnologici: avere un vissuto positivo a riguardo, aiuta le persone a vivere con minore ansia e disagio la disabilità e agevola il contatto fisico;

e.     imparare a cogliere i segnali non verbali al fine di comprendere se la ragazza ha un vissuto di apertura e desiderio di vicinanza o al contrario non è ancora pronta;

f.        ricercare il contatto visivo e mostrare padronanza delle emozioni da esso elicitato;

g.     saper variare gli argomenti di conversazione e modularne il livello di confidenzialità in base ai segnali che invia l’interlocutrice;

h.  modulare il tono emotivo mostrando la capacità di affrontare tutte le emozioni, dosando opportunamente ironia, empatia e svelamento.

Questi sono solo alcuni esempi di terreni sui quali il ragazzo affetto da Distrofia può lavorare per ricercare un sempre maggior livello di integrazione e soddisfazione sociale e relazionale. Seppur questo percorso può sembrare molto impegnativo va ricordato che esso è comunque agevolato dallo sviluppo di capacità cognitive che durante l’infanzia non sono presenti. Inoltre ognuno degli obiettivi declinati possono essere considerati parti di un percorso di evoluzione e crescita condotto con l’ausilio di esperti.  

Una speciale menzione merita il processo attraverso il quale si sviluppa una sessualità responsabile. Ogni persona nell’intraprendere relazioni sentimentali e rapporti sessuali deve tener conto delle conseguenze di questo profondo scambio a livello biologico, emotivo e sentimentale.

Fare l’amore può comportare lo scambio involontario di virus nocivi per la salute della persona (sifilide, HIV, epatite, candida, ecc.), inoltre la sessualità implica strettamente anche la procreazione. Ognuno di noi è tenuto a rispettare il partner e se stesso evitando di esporsi/esporre al contagio o di andare incontro a concepimenti indesiderati, adottando comportamenti sessuali sicuri, protetti e responsabili.

Nel caso specifico di ragazzi affetti da distrofia ovviamente va tenuto in considerazione anche il fatto che esiste il 50% di probabilità di generare un figlio che ha la medesima patologia o una figlia portatrice. Ciò non significa che ad una persona affetta da Distrofia Muscolare Duchenne/Becker debba essere negata a priori e in linea di principio la possibilità di essere padre (così come ad una donna portatrice non dovrebbe essere negata l’opportunità di diventare madre). Significa piuttosto che è opportuno che anche ragazzi adolescenti siano agevolati nella riflessione in merito alla loro capacità procreativa e sulle implicazioni in merito alla patologia, al fine di poter scegliere consapevolmente e responsabilmente.

Riflettere sulla propria capacità di procreare e sulle potenzialità genitoriali che può avere anche una persona affetta da questa patologia, non solo ha l’effetto di rendere quest’ultima più consapevole e responsabile, ma ne potenzia significativamente l’autostima. Sapere di poter scegliere di generare un figlio annulla il vissuto di distanza e diversità dal resto della società cosiddetta normodotata.

In generale, sentire di poter vivere liberamente la propria sessualità è la via maestra per acquisire piena cittadinanza del mondo e sentire di appartenere fino in fondo al genere umano. Sapere che il nostro corpo, i nostri sentimenti e le nostre idee sono amate da un’altra persona, o meglio ancora dalla persona che amiamo, è la fonte più efficace di autostima, molto più potente di qualsiasi altra compensazione narcisistica della mancanza di reciprocità nell’amore.

L’amore è anche una fonte inesauribile di energia e motivazione per condurre la dura lotta che ogni ragazzo affetto da Distrofia Duchenne/Becker deve condurre quotidianamente. La voglia di vivere fino in fondo e lottando per la propria salute, è potenziata anche dalla possibilità di condividere un progetto di vita con una persona amata.