La relazione tra Microbiota dell’intestino e disordini degenerativi

creamy desert
Photo by Javon Swaby on Pexels.com

Mentre il ruolo del microbiota intestinale è ben consolidato nella patogenesi dei disordini gastrointestinali come la sindrome del colon irritabile e la colite ulcerosa, un crescente corpo di ricerche implica il suo coinvolgimento nello sviluppo di vari danni neurodegenerativi. L’evidenza più forte finora riguarda la Sclerosi Multipla, il Parkinson e i disturbi dello spettro autistico. Crescenti evidenze, inoltre, si concentrano sul fatto che l’alterata composizione microbiotica giocherebbe un ruolo nello sviluppo dell’Alzheimer, nell’infarto e nella SLA.

Trovi questo articolo interessante? Acquista la versione integrale.

Effettua il pagamento e compila il modulo di contatto. Riceverai le credenziali per accedere al resto dell’articolo.

€5,00

 

Il mio libro: “Divers-abilità: invenzioni per rendersi felici”. Empatia, autodeterminazione e resilienza.

Acquistabile presso tutte le librerie “La Feltrinelli” e on-line su:

Amazon
logo lafeltrinelli
logo ilmiolibro
logo ibs.it
unilibro-n
Clicca sulla copertina, leggi le prime pagine gratis e lascia una recensione
divers-abilit-invenzioni-per-rendersi-felici_1239655

Si può essere felici pur avendo una disabilità? Quali sono gli ingredienti necessari per raggiungere una buona qualità della vita? Queste le domande a cui fondamentalmente risponde questo libro che esplora il complesso intreccio tra fattori biologici, psicologici e socio-culturali che determinano il benessere psicologico e l’auto-realizzazione. Obiettivo? Fornire spunti, a professionisti e non addetti ai lavori, per identificare le diverse prospettive e pianificare interventi che affrontino le problematiche a diversi livelli, valorizzando sempre l’unicità e il ruolo soggettivo della persona con disabilità, regista essa stessa dei supporti per l’inclusione sociale, piuttosto che oggetto passivo di atteggiamenti pregiudizievoli e assistenzialisti.

In copertina: “Le chiavi di casa” di Roberta Maola.

Acquistabile anche con il bonus cultura e la carta del docente.

300x250-BonusCultura-2
download

Video delle presentazioni, recensioni e commenti

Recensione su Superabile INAIL –  n. 2 febbraio 2019 di A. P. 

superabile_magazine_201902-33_page-0001

Video presentazione del 6 marzo 2019 presso l’Ordine degli Psicologi del Lazio

Video presentazione del 6 febbraio 2019 presso la Biblioteca Tullio De Mauro


“Una visione diversa della disabilità: questo libro analizza psicologicamente le diverse criticità legate alla condizioni della disabilità con realismo e concretezza offrendo al contempo degli spunti di riflessione che permettono di trovare degli agganci di “resilienza”.
Consigliato sia a chi vive e/o conosce la situazione di disabilità che a chi è semplicemente incuriosito da una visione realistica e concreta.”

“Un libro necessario, consigliato a chiunque viva, lavori o semplicemente voglia approcciarsi alla realtà della disabilità motorio-sensoriale. Testo completo e rigoroso, ma nel contempo scorrevole, appassionante e toccante.
Mi resta la sensazione di un annullamento delle distanze, perché sia che siamo persone normodotate o con disabilità, vogliamo infine le medesime cose: autodeterminazione, rispetto, relazioni significative e gratificanti.
Bellissimo testo.” E. M.

Relazione operatori con utenti disabili e anziani

L’articolo espone le tecniche comunicative e relazionali per sviluppare una relazione di aiuto basata su fiducia ed empatia, che garantisca il benessere psicologico della persona assistita e la prevenzione del burn-out professionale.

women practicing yoga
Photo by Polina Tankilevitch on Pexels.com

La comunicazione con l’anziano ed il disabile: saper comprendere esigenze e difficoltà dell’assistito.

Le tecniche generali per comunicare efficacemente sono le seguenti: Evitare di utilizzare le cosiddette barriere alla comunicazione:

Valutazione: bisogna evitare di esprimere giudizi di valore o sul comportamento della persona assistita: “Sei cattivo”, “Sei stupido”. Anche esprimere giudizi positivi può risultare manipolatorio: dire “Sei buono” può indurre la persona assistita a comportarsi in maniera compiacente per ricevere l’apprezzamento. Anche dire che un comportamento è sbagliato senza cercare di capire i motivi per i quali la persona lo mette in atto determina conflitto, svalutazione e comunque porta la persona a ripetere il comportamento o addirittura amplificarlo. Se il comportamento ha delle conseguenze negative, pratiche o relazionali, è bene esprimerle per fare un bilancio dei pro e dei contro al fine di trovare una mediazione: ad es. con una persona anziana “Capisco che hai l’abitudine di scendere da solo le scale, ma sarebbe meglio mi chiamassi così posso aiutarti ed evitare che tu possa cadere”

Indagine: in una relazione con una persona con disabilità o anziana è naturale che ci sia la necessità di porre domande per acquisire informazioni. Tuttavia, queste richieste devono essere poste in maniera non indagatoria tenendo presente che la persona assistita ha comunque sempre il diritto alla propria privacy e al mantenimento di una sfera privata. Per acquisire informazioni è possibile porre domande aperte: “Come ti senti oggi?”, “Cosa vorresti fare questa mattina?”, “Cosa ti piacerebbe mangiare?”. Evitare domande del tipo: “Ti senti male?”, “Vuoi andare a fare una passeggiata?”, “Vuoi la minestra?”. Tutte queste domande convogliano l’attenzione su qualcosa di specifico scoraggiando l’espressione di altri desideri o stati d’animo. Ciò implica la necessità di fare altre domande. È fondamentale costruire un rapporto di fiducia e dare la possibilità di esprimere tutto ciò che l’utente desidera. È necessario dare il tempo alla persona di riflettere ed esprimersi. Persone con handicap o anziane possono avere tempi di reazione e di decisione più rallentati.

Trovi questo articolo interessante? Acquista la versione integrale.

Effettua il pagamento e compila il modulo di contatto. Riceverai le credenziali per accedere al resto dell’articolo e scaricare le slide.

€5,00

 

Roma. Assegno e contributo di cura approvata la graduatoria

Deliberazione Assegno di Cura

del 28 febbraio 2019 (askanews) – Dopo la sperimentazione durata per un anno, è stata approvata dalla Giunta capitolina l’entrata a regime delle linee guida operative per il sostegno alle persone con disabilità gravissime. Il sistema ha evitato la creazione di liste d’attesa, favorendo l’accessibilità al servizio. Lo fa sapere il Campidoglio in una nota. La fase sperimentale, della durata di 12 mesi, ha permesso alle persone di presentare domanda presso i Municipi fino al 2 febbraio 2019. Si stima che, a seguito dell’ultima graduatoria in via di definizione, saranno complessivamente circa 2.300 le persone aventi diritto al sostegno. A partirà dal 1 gennaio 2020 si andrà a regime. Per tutto il 2019 si continuerà a erogare il sostegno sulla base dei fondi regionali disponibili. Viene quindi confermato il sostegno che consiste in un assegno di cura per un importo mensile pari a 800 euro oppure in un contributo di cura per il caregiver familiare pari a 700 euro mensili. Tutte le domande dovranno essere corredate dalla documentazione necessaria fatta pervenire presso i Punti Unici di Accesso (PUA) e/o i Segretariati Sociali dei Municipi territorialmente competenti dal 1 marzo al 31 luglio di ogni anno. Il Dipartimento Politiche Sociali provvederà, entro il 30 novembre di ogni anno, a produrre la graduatoria unica degli aventi diritto all’assegno di cura e/o al contributo di cura per l’anno successivo, sulla base delle valutazioni trasmesse ai Municipi. Viene rafforzata la possibilità per i Municipi di garantire la continuità assistenziale di quelle persone che hanno gravi patologie di natura degenerativa (ad esempio pazienti SLA), potendo incrementare l’intensità dell’intervento anche oltre il budget previsto dalla delibera e assicurando così la continuità assistenziale. “E’ quindi fondamentale che la Regione Lazio garantisca fondi sufficienti anche nei prossimi anni, quando l’entrata a regime del sistema sarà consolidata. Siamo riusciti a non generare liste d’attesa, erogando il sostegno a tutti i presenti in graduatoria. Abbiamo integrato alcuni aspetti sulla base di quanto indicato da un apposito gruppo di lavoro dedicato al monitoraggio della sperimentazione. Un lavoro capillare, anche grazie al confronto costante con la Consulta cittadina per la disabilità, con i Municipi e con gli utenti”, spiega l’Assessora alla Persona, Scuola e Comunità Solidale Laura Baldassarre. “L’obiettivo generale di questa misura è evitare l’inserimento in un istituto delle persone con disabilità gravissima, promuovendone la permanenza in famiglia. Stiamo riportando i bisogni delle persone con disabilità al centro dell’agenda politica di Roma Capitale. Abbiamo impostato un percorso strutturale, in grado di arricchirsi e rigenerarsi sulla base di un approccio empirico”, sottolineano il Disability Manager di Roma Capitale Andrea Venuto e la Presidente della Commissione capitolina Politiche Sociali Maria Agnese Catini.


Approvata la graduatoria unica cittadina degli aventi diritto all’erogazione dei benefici economici (assegno di cura e contributo familiare) in favore di persone in condizioni di disabilità gravissima, previsti dal Decreto Ministeriale 26 settembre 2016.

Lo stabilisce la Determinazione Dirigenziale n. 1762 del 29/05/2018: con un ulteriore atto il Dipartimento Politiche Sociali impegnerà le risorse economiche e le trasferirà ai Municipi di Roma Capitale.

I benefici economici saranno quindi erogati dai Municipi territorialmente competenti agli aventi diritto, nei limiti dei trasferimenti regionali.

Si tratta nello specifico dell’assegno di cura per un importo mensile di € 800 e del contributo di cura per il caregiver familiare, per un importo mensile di € 700.

La graduatoria per l’ottenimento dei benefici rimane aperta e verrà aggiornata costantemente dal Dipartimento Politiche Sociali, sulla base delle nuove domande che i cittadini possono presentare presso i Municipi d’appartenenza.

Consulta la prima graduatoria approvata

Vedi la Determinazione Dirigenziale n. 1762 del 29/05/2018.

Fonte: https://www.comune.roma.it/web/it/informazione-di-servizio.page?contentId=IDS144671

th (3)Il Comune di Roma avvia la sperimentazione dell’assegno di cura per favorire la deistituzionalizzazione delle persone con disabilità gravissima. L’intenzione è lodevole, ma la copertura economica non è per il momento sufficiente a dare continuità oltre il 2018 all’iniziativa e a garantire servizi H24. La famiglia rimane risorsa imprescindibile tant’è che il contributo di cura ha l’obiettivo dichiarato di alleviare il carico fisico e psicologico del Caregiver, non di attuare un vero svincolo dal ruolo assistenziale.

Il Comune di Roma con la Delibera di Giunta Capitolina n. 7 del 15 gennaio 2018 ha recepito la Delibera di Giunta Regionale 104/2017, concedendo per la durata di un anno, l’erogazione:

  • di un assegno di cura per l’importo mensile di € 800,00 oppure, in alternativa
  • di un contributo di cura per il caregiver familiare per l’importo di € 700,00 mensili.

L’assegno di cura (assegnato alla persona con disabilità) può essere impiegato, per affiancare agli assistenti di base, infermieri, fisioterapisti, psicologi o altre figure professionali che possano favorire la permanenza delle persone con disabilità gravissima nel proprio domicilio, garantendone un’adeguata qualità della vita. I servizi in questione possono essere reperiti sia nella forma diretta (attraverso cooperative appaltanti), sia in quella indiretta attraverso personale assunto dalla persona con disabilità stessa.

Come detto, in alternativa si può optare per il contributo di cura (assegnato invece al caregiver familiare) sia come forma di riconoscimento economico dell’attività assistenziale svolta, sia per ingaggiare professionisti che possano sostituire o affiancare il caregiver in frangenti di emergenza o per garantire periodi di riposo.

È importante sottolineare, a scanso di equivoci, che gli emolumenti previsti dalla DGC 15/2018 sono compatibili con il servizio di assistenza domiciliare SAISH e SAISA, diretta ed indiretta, come regolamentati dalla DGC 191/2015.

Ma cosa si intende per disabilità gravissima e chi ha diritto a richiedere l’assegno o il contributo di cura?  Tutti coloro che sono titolari dell’indennità di accompagnamento ai sensi della legge 18/80 con priorità per coloro che si trovano in una delle condizioni previste dall’art. 2 comma 3 del Decreto Interministeriale 26 settembre 2016, come di seguito sintetizzato (per una specificazione più precisa fare riferimento alle fonti normative, nda):

  1. Condizione di coma;
  2. Dipendenza da ventilazione meccanica (24/7);
  3. Grave stato di demenza;
  4. Lesioni spinali tra C0 e C5;
  5. Gravissima compromissione motoria a causa di patologia neurologica o muscolare;
  6. Compresenza di minorazione visiva totale o parziale grave e di ipoacusia grave;
  7. Livello 3 dello spettro autistico con fissazione nei rituali, comportamenti ristretti ed interazione sociale ridottissima;
  8. Ritardo mentale gravissimo o profondo e livello di attività minimo;
  9. Ogni altra persona che necessiti di assistenza continuativa h24 per gravi condizioni psicofisiche.

Il provvedimento, quindi, amplia la platea di destinatari potenziali e riconosce la gravosità assistenziale di una moltitudine di condizioni patologiche. Contestualmente sospende la DGC 358/2013 che riconosceva solo alle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica la possibilità di accedere ad un supporto assistenziale integrato e specializzato per rispondere alle peculiari necessità di patologie estremamente gravi e complesse. Senza entrare nel merito dell’equità di questa parte del provvedimento, non si può non riconoscere che emergono alcune criticità a cui i funzionari del Comune di Roma dovranno celermente trovare delle soluzioni:

  1. In base alla nuova delibera (15/2018) potranno richiedere l’assegno di cura solo le persone che si trovano in uno stadio della patologia avanzato. Per quest’ultime però la 358/2013 prevedeva un budget che poteva variare dai 1000,00 ai 2000,00 euro, posto che l’assegno di cura sarà di 800,00 euro si configura la possibilità che ci sia una drastica riduzione, a partire dal 1 marzo 2018, delle risorse da impiegare nell’assistenza integrata con conseguente decremento della quantità e qualità della stessa.
  2. Per gli utenti già in carico la cui condizione non soddisfa i criteri della 15/2018 è previsto il mantenimento della continuità assistenziale, ma per far questo il Comune di Roma dovrà individuare, entro il 1 marzo, risorse ad hoc messe a disposizione dal Dipartimento Politiche Sociali, Sussidiarietà e Salute.
  3. Infine, per coloro che alla data di entrata in vigore della 15/2018 non erano in carico ai servizi sociali, non potranno accedere né all’assegno di cura fino all’aggravarsi della patologia, né potranno avere il supporto economico previsto dalla 358/2013 anche per chi si trovava nei primi stadi della patologia.

Un provvedimento a luci ed ombre quindi, atto più a fornire un supporto piuttosto che puntare ad una vera e propria presa in carico di quest’ultima al fine di garantirne lo svincolo assistenziale e la piena inclusione sociale. Il contributo di cura è il sigillo economico con il quale si sancisce il principio secondo il quale è la famiglia che deve farsi garante dell’accudimento della persona con disabilità, mentre lo Stato fornisce supporti di rado sufficienti e coordinati tra di loro.

Persiste ancora forte la mentalità secondo cui l’alternativa può essere solo il ricovero in una struttura sanitaria. Soprattutto si sottovalutano i costi psicologici e sociali dell’assistere un familiare con disabilità e del farsi assistere da un familiare.

Il sentimento verso il partner, figlio, genitore o fratello viene contaminato, mediato e declinato dalla cura e nella cura. L’individuazione e differenziazione psicologica dei figli è ostacolata dalla onnipresenza del genitore-caregiver. Sensi di colpa e percorsi di autonomia abortiti. Percorsi professionali e di autorealizzazione sacrificati per l’assistenza dei figli. Minor tempo e minor attenzione per gli altri figli, i quali a loro volta sviluppano sentimenti di rabbia e sensi di colpa.

Questi sono solo alcuni dei costi psicologici e sociali del ritenere la famiglia un micro-apparato assistenziale. La famiglia è il luogo dell’affetto e delle relazioni che consentono la crescita psicologica e morale (anche in presenza di disabilità cognitiva gravissima). Il fattore imprescindibile di queste relazioni è l’interdipendenza, perché dove c’è precarietà dei bisogni primari e dipendenza, lo sviluppo psicologico è più difficoltoso ed incerto. L’assistenza delle persone con disabilità è un’attività che richiede grande professionalità, equilibrio psicologico e deontologico. Essa, garantendo i bisogni delle persone con disabilità ne favorisce l’indipendenza e con essa la maturazione psicologica di tutti. Non esiste alcun contributo che possa supplire alla mancanza di tutto ciò.

Per ricevere il contributo è necessario fare domanda. La modulistica e i criteri di assegnazione sono allegati alla delibera 7/2018 di seguito linkata. Per ulteriori informazioni è possibile contattarmi ai recapiti presenti nella pagina Dove ricevo e come contattarmi…

Riferimenti normativi:

Deliberazione Giunta Capitolina Disabilità Gravissime n. 7 del 15 gennaio 2018

DGCDelib. N 358 del 06.09.2013

DGC191/2015

 

 

Una risata seppellirà i cyber-falliti

Purtroppo spesso le persone con disabilità, piuttosto che lottare per ottenere ciò che desiderano, si aspettano che gli altri concedano loro il permesso di realizzare i propri obiettivi. Ciò fa sì che ci sarà sempre qualcuno che si arrogherà il diritto di pontificare su ciò che ci è concesso e ciò che non lo è, su ciò che è consono per un disabile e ciò che non lo è…

C’è stato un tempo in cui la magra consolazione, l’ultima spiaggia dei falliti, cioè di coloro che preferiscono crogiolarsi nell’idea che c’è chi sta peggio piuttosto che fare qualcosa di positivo per loro stessi, erano proprio i disabili i quali stavano buoni e zitti nei loro recinti esistenziali, nella triste e sconsolata consapevolezza del fatto che, in quanto handicappati, a questo giro dovevano semplicemente passare e sperare nella gioia eterna del paradiso.

Oggi giorno, invece, ti si presentano questi disabiloni da battaglia come Annalisa Minetti (ma anche tanti altri) che prendono il toro per le corna e lo sbattono contro il muro. Voce potente che spacca i muri, vince Sanremo nel 2007, poi partecipa alle gare paralimpiche di atletica vincendo qua e là qualche medaglia e fissando qualche record mondiale per categoria, si sposa ben 2 volte!!! e fa ben 2 figli, nel frattempo si iscrive all’università e supera esami.

E allora a me, francamente, viene da provare tenerezza e un po’ di pena per tutti coloro  (sempre una minoranza c’è da dirlo) che non possono neanche avere il conforto di pensare che almeno i disabili stanno peggio di loro. Posso immaginare il loro fegato contorcersi e comprendo (ma non lo giustifico sia chiaro!) il livore con cui la biasimano. Nel frattempo rido e penso che magari chi stigmatizza il suo aver messo al mondo figli che non potrà mai vedere ha la vista, ma i propri figli non li guarda mai.

Penso che in tutti questi anni la Minetti, di persone che blateravano su ciò avrebbe o non avrebbe potuto fare ne avrà incontrate tante, ma saggiamente ha deciso di impegnare le proprie energie per fare ciò che l’appassiona, per migliorarsi e ottenere successi, piuttosto che sprecarle nell’impresa impossibile di convincerle che avrebbe potuto ottenere i risultati che ha ottenuto.

E mentre molti si affrettano a soccorrerla con la loro indignazione verso alcuni commenti meschini, io la immagino ridere in faccia a questi miserandi le cui unghie stridono sugli specchi sui quali tentano invano di arrampicarsi riuscendo, peraltro, solo a torturare la grammatica: “Credo che avrà una stregua di persone che l’aiutano”. Ok magari qualcuno che l’aiuta ce l’avrà pure, ma talento, impegno, determinazione e spirito di sacrificio non te li può dare nessuno. E quindi l’alibi che gli altri riescono solo perché sono più ricchi, più fortunati, più aiutati (ecc.) non regge.

Nella vita c’è sempre qualcuno che ne ha più di te, che è più intelligente, più forte, più resistente, più determinato… Accettarlo infonde una grande serenità. Soprattutto ci predispone a rimboccarci le maniche e migliorare la nostra vita.  Il più delle volte, invece, si preferisce dare fondo all’invidia e alle più basse insinuazioni per evitare di fare i conti con i propri limiti.

Non è un caso che siano quasi sempre le donne ad essere vessate, discriminate e cyber-bullizzate: talentuose, multi-tasking e capaci di sopportare difficoltà e sofferenze estreme, sono portatrici inconsapevoli di una manifesta superiorità… e per questo sono fatalmente oggetto di tanto odio.

Sclerosi Multipla pediatrica: la vita continua… anche in sedia a rotelle.

Tipicamente l’età d’esordio della Sclerosi multipla viene individuata tra i 15 e i 60 anni. Le recenti evidenze cliniche hanno portato alla luce, purtroppo, anche l’esistenza della forma pediatrica della malattia individuando la possibilità di esordio anche tra i 5 e i 15 anni. Per sensibilizzare su questo argomento l’AISM ha realizzato un video che raccoglie e sintetizza le storie di vita di ragazzi colpiti nell’infanzia o nell’adolescenza dalla patologia.

Nel video emergono questioni che si prestano ad una comprensione intuitiva, come lo shock e i sentimenti di rabbia  e disperazione che colpiscono questi giovani pazienti. Esso però ha portato alla luce anche aspetti a cui si riserva minore attenzione e che, soprattutto trattandosi di ragazzi e ragazze, hanno tuttavia un ruolo determinante nell’incrementare il livello di sofferenza e possono inficiare la compliance al trattamento.

Un fattore è sicuramente la risposta dell’ambiente familiare: è importante che i genitori  affrontino la malattia nella convinzione che nonostante essa, il/la figlio/a possa realizzare un presente e un futuro ricco di soddisfazioni personali in tutti gli ambiti della vita. Per far ciò è importante farsi sostenere psicologicamente per elaborare l’inevitabile sofferenza e adattarsi alle nuove situazioni che si susseguiranno nel decorso della malattia.

Una malattia pervasiva ed invasiva come la SM determina uno stravolgimento nell’area corporea e delle relazioni, fino a costringere chi ne è affetto a continue ridefinizioni della propria identità. E’ normale quindi attendersi che al momento della diagnosi e ad ogni ricaduta o peggioramento possano emergere sentimenti di disperazione e vissuti che “il mondo sia crollato” o che “ci si senta da buttare”. Ma se questi giovani lottatori sono in grado di superare ogni volta questi sentimenti è fondamentale che lo faccia anche chi sta loro vicino. Non si tratta di dissimulare la tristezza o la sofferenza, quanto di elaborarla al fine di costruire relazioni autentiche in cui entrano in gioco sia le difficoltà della malattia sia le risorse del paziente e che siano caratterizzate da tutte le emozioni connesse alla reale situazione del paziente e non a spettri evocati dall’anticipazione del decorso della malattia.

Per far in modo che i pazienti, mentre si impegnano nelle cure, continuino le loro attività di studio e di socializzazione, è importante fronteggiare i pregiudizi veicolati da chi non vive la realtà della malattia. Essi possono essere combattuti ad un livello macro-sociale, con campagne di sensibilizzazione, ma anche a livello individuale. I pazienti devono essere preparati a gestire le emozioni che sperimentano di fronte a comportamenti di rifiuto o  pregiudizio. Queste risposte dell’ambiente sociale non sono dettate da cattiveria o malafede. Per questo motivo è possibile smentire false credenze fornendo informazioni, ma anche consentire alle persone di superare le proprie paure semplicemente cimentandosi nelle attività quotidiane come tutti e mostrandosi per quello che si è, nelle difficoltà così come nella propria normalità. Al contrario, eccessive risposte emotive e il conseguente ritiro dalle attività di socializzazione non fanno che alimentare il dolore e la reattività emotiva, con il rischio che si vada a instaurare una vera e propria fobia sociale. In questo processo, è di fondamentale importanza il gruppo dei pari (altri pazienti con SM della stessa fascia di età), ma esso deve fungere come una base sicura per i momenti in cui si sente il bisogno di essere consolati e compresi, non deve diventare l’orizzonte ultimo di tutti gli scambi di socializzazione. L’identificazione immediata funge da fattore di rinforzo molto potente, per questo bisogna stimolare l’apertura all’esterno e il superamento della zona di comfort.

Screenshot-2018-12-20_12.17.08

Infine, bisogna considerare che nella nostra cultura l’handicap è un tabù e ogni persona, ancorché disabile, può essere portatrice di pregiudizi. Essi hanno un peso fortissimo nell’economia intrapsichica di chi è al contempo portatore e destinatario di pensieri negativi e svalutanti. Per questo motivo è necessario condurre una battaglia culturale anche sul “fronte interno”: la sedia a rotelle deve cessare di essere un tabù, il simbolo dell’ultima spiaggia da evitare a tutti i costi. Essa è semplicemente un ausilio, un mezzo che all’occorrenza può aiutare a continuare a vivere preservando livelli più o meno ampi di autonomia.

In ultima analisi la resilienza, cioè la capacità di fronteggiare le avversità, è fatta sì di grande forza di volontà e impegno, ma anche della capacità di adattarsi creativamente alle situazioni, tenendo in conto la possibilità di assumere stili di vita differenti. Chiudersi all’interno di un unico modello normativo riduce i gradi di libertà della persona e il suo livello di empowerment perché tante opzioni vengono neglette.

Riferimenti: https://www.msdmanuals.com/it-it/professionale/malattie-neurologiche/disturbi-demielinizzanti/sclerosi-multipla

“Liberi di Fare”: assistenza autogestita per tutti!

33990088_10216622178371963_4072051346512019456_o
Liberi di fare Manifestazione per la vita indipendente. Roma, 8 giugno 2018 ore 15 Piazza del Popolo

Per comprendere come si può sentire una persona disabile quando viene messo in discussione un così essenziale servizio, è sufficiente fare un semplice esercizio di immedesimazione: immaginiamo che qualcuno ci dica che da domani, forse, non potremo più uscire di casa, che non potremo più andare al lavoro, che non potremo più frequentare i nostri amici o svolgere le nostre attività di socializzazione preferite. Immaginiamo che qualcuno ci dica che, forse, da domani non potremo più prenderci cura del nostro corpo, alzarci dal letto e cominciare la giornata così come abbiamo fatto oggi e come facciamo da mesi e da anni.

Tutto viene pervaso da un senso di precarietà, ogni nostra attività non è più garantita, fare progetti diventa un puro esercizio speculativo, il futuro viene sostituito da un punto interrogativo, smettendo di rientrare nella sfera di ciò che possiamo controllare e gestire.
Per dirla in termini psicologici e dotti, la persona non ha più un locus of control interno, bensì esterno: la sua vita è dominata da fattori esterni alla propria volontà e alle proprie capacità, è in balia degli eventi.

Questo è un emblematico esempio di come i processi socio-economici abbiano riflessi sulle persone, tali da produrre disagio psicologico e persino psicopatologia. Quando infatti una persona percepisce di non avere più il controllo della propria vita e che tutti i suoi sforzi determinano comunque esiti negativi (learned helplessness e learned hopelessness), si instaurano sentimenti di impotenza e di disperazione, correlati a loro volta ad ansia, depressione, stress, immuno-soppressione e altre patologie a base organica, correlate all’asse psico-neuro-endocrino-immunologico.
Il ruolo della psicologia in questi casi non è solo quello di curare le patologie o prevenirne l’aggravamento, ma – così come ci insegna la psicologia di comunità – anche quello di agevolare i processi di aggregazione sociale fra persone che vivono una condizione oggettiva simile, come quella della disabilità, affinché insieme siano più efficaci nel difendere ed espandere servizi primari e imprescindibili come l’assistenza.
Innanzitutto, è necessario lavorare per accogliere e attenuare il senso di sgomento, choc ed ansia ripristinando la speranza. In secondo luogo, è possibile lavorare per agevolare processi di socializzazione improntati alla collaborazione, facendo ben consapevolizzare che la “politica dell’orticello” è controproducente e che il potere del singolo tanto cresce quanto più aumentano numerosità e coesione di gruppo, nonché si rinforza il senso di lealtà fra i suoi componenti.
Il detto divide et impera (“dividi e domina”) ci ricorda che tanto più un gruppo o una società sono frammentati, tanto più è facile imporre misure e politiche inique. Purtroppo chi vive una condizione di sofferenza può essere preso in scacco da questa stessa sofferenza, che diventa una lente attraverso la quale si guarda la realtà distorcendola. La sofferenza può cioè diventare il motivo per un approccio autoreferente alla vita, una specie di “pulpito” dal quale giudicare tutto e tutti, ma che, fatalmente, ci isola dagli altri e ci rende soli e più deboli.

Nel mondo della disabilità ciò accade in maniera ricorrente: ogni sottocategoria – e ogni persona all’interno di esse – afferma che la propria condizione di disabilità è la peggiore e quella più meritevole di rivendicazioni e tutele.
Se è vero, però, che ogni condizione è diversa dall’altra, è altrettanto vero che per ognuna di esse è valido il principio socio-politico secondo il quale ogni persona ha diritto ad avere i supporti tecnici, economici e assistenziali necessari per compensare la condizione di svantaggio dovuta alla menomazione fisica. Un principio, questo, che non ha una valenza assoluta, bensì storica e che per tale motivo deve essere ribadito periodicamente, con maggior forza proprio nei frangenti storici di crisi.